La inspiración se encuentra donde menos la esperas.

Cuando escribí la primera entrada de Ejemplos inspiradores, dedicada a Bere Casillas , mi idea era continuar narrando historias de otros comerciantes que, a través de su historia, nos mostrasen un camino a seguir, que nos transmitiesen esperanza y motivación.

Hace algo más de una semana estaba en una cafetería escribiendo en mi libreta el post “Difícil, difícil…Nunca ha sido fácil”, en el que intentaba provocar una reflexión a todos aquellos que, ante la adversidad, permanecen quietos alegando que la solución a sus problemas es difícil. Pocos minutos después, cosas del destino, cobrarían para mí un nuevo sentido palabras como difícil, adversidad, tenacidad y muchas más, después de conocer la extraordinaria historia de la familia que forman Mikel, Mentxu y sus tres hijos.

Mikel y Mentxu son una encantadora y joven pareja con tres hijos: Andoni, Jon y María. Como otras parejas, tenían un proyecto vital que parecía encarrilado y perfecto hasta que un fatídico 13 de Octubre de 2008, la vida les enfrenta a una prueba terrible: a Jontxu, con 6 años y medio, le es diagnosticada una enfermedad poco común llamada Adrenoleucodistrofia.

Esta terrible enfermedad, tratada en la película “El aceite de la vida”, ocasiona un irreparable daño neurológico cuya evolución podemos imaginar por las palabras del médico:

“En un plazo de dos años, Jontxu irá desapareciendo. Lo único que podéis hacer es quererle mucho”.

Aquí habría terminado esta historia, de no ser porque el médico dijo a continuación: “…pero, dejadme mirarlo”. Estas tres palabras fueron el pequeño rayo de luz al que Mikel y Mentxu se agarraron con desesperación. Comenzaría entonces una carrera contra reloj, en la que, con la ayuda de familiares, amigos y redes sociales, estudian miles de documentos hasta llegar al especialista de referencia en Europa, al que deben convencer para intentar un transplante de médula, procedente de su hermana María, en París.

Fieles a su promesa de “ser felices en el camino” aprovechan la estancia en París para visitar Eurodisney con los pequeños y, “con el alma rota”, aprovechar cada minuto, y es que Jontxu podía morir en la operación de transplante.

Sin embargo, Jontxu superó la operación y ahora toca esperar hasta que el transplante se estabilice y consiga detener el avance de la enfermedad. Mientras, hay daños irreparables que han afectado gravemente a la movilidad, audición, vista y habla de Jontxu. A pesar de la dureza de la situación y del camino recorrido, Mikel y Mentxu deciden ser felices y guiarse por esta hermosa máxima:

“Amor al presente y Lealtad al pasado”

Mientras, no olvidan a otros afectados por este tipo de enfermedades y crean una ONG, próximamente fundación, a la que dan el nombre de Walk On Project.

Walk On es el nombre de la primera canción que Mikel compuso para dar salida al torrente de emociones que ha experimentado en estos meses. Mikel es un excelente guitarrista pero nunca había cantado ni compuesto una canción. La música le sirve como medio de comunicación con Jontxu, pero, además, ha editado un disco con cuatro temas y está preparando un CD con colaboraciones de importantes músicos. A través de la venta del disco y de la organización de conciertos y otros eventos musicales, recaudan fondos para promover proyectos de investigación de enfermedades poco comunes, mientras dan charlas y entrevistas de todo tipo para difundir el problema de estas enfermedades y tratar de unir personas al proyecto.

Cuando tienes la oportunidad de oír estas canciones y la historia a dos metros de sus protagonistas, es imposible que no se te encoja el corazón y, por otro lado, que no redimensiones lo que hasta ese momento considerabas problemas, dificultades, etc.

Así que agradezco profundamente a Mikel y a Mentxu el ejemplo inspirador que nos brindan, les deseo toda la suerte del mundo y os recomiendo a todos ampliar la información en el vídeo, en la web, haceros amigos en facebook y, si podeis, colaborad en la medida de lo posible.

Foto: Celestino Martínez

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